Crohnicos

Forum sobre a doença de Crohn
Data/Hora: Domingo, 20 Abr 2014, 11:41

Todos os horários são GMT [ DST ]





Criar Novo Tópico Responder a este Tópico  [ 9 mensagens ] 
Autor Mensagem
 Assunto da Mensagem: A minha opinião sobre o humira
MensagemEnviado: Quinta, 19 Jun 2008, 22:47 
Offline

Registado: Terça, 17 Jun 2008, 23:08
Mensagens: 79

Sponsored Links

Tenho estado a tomar o Humira desde Abril deste ano.
Para começar, andava completamente paranóica com este medicamento, pois li em muitos sítios que potenciava o risco de vários tipos de cancro... Quem não morre de medo de uma coisa destas? Já nos basta a doença que temos, se ainda vamos arranjar uma pior... Para agravar, quando tive noção de que poderia tomar esta coisa durante anos, ainda me arrepiei mais. Para ser sincera, a única coisa que me levou a aceitar o Humira foi eu achar que aquilo iria tornar-se na minha cura e que ao fim de duas ou três tomas tudo iria melhorar.

Mas afinal nenhum dos meus medos tinha fundamentos, mas também não houve nenhum milagre por aí além... É certo que estou muito melhor! Mas ainda preciso do Imuran, já passaram 3 meses desde o início do tratamento e estou a tomar o dobro da dose... Ou seja, é bom, mas não tanto como eu esperava...

Quanto aos efeitos secundários, a única coisa que sinto (e muito!!!) é uma "moca" nas 48 horas a seguir às injecções, que faz com que durma mais que o habitual e com que tenha desculpa para levar com todos os mimos cá de casa relacionados com a preguiça.

O pior é mesmo a injecção... caros amigos, por mais que me digam ninguém me convence do contrário. A agulha é grande, o líquido arde a entrar e jé experimentei de tudo: gelo na barriga antes e depois da injecção, retirar as canetas do frigorífico muito tempo antes para não estarem tão geladas, técnicas de distracção, etc. Mas dói; isso é um facto. A melhor parte é que passado cinco minutos já nem nos lembramos que tivemos alguma agulha ali espetada.

A outra "chatice" do Humira é termos de passar a vida no hospital para ir buscar as canetas à farmácia, análises ao sangue vezes sem conta, idas ao médico de cada vez que tomamos o medicamento... se calhar ainda é assim por estar no início... Mas optei pelo Humira para não ter de passar horas no hospital como com o Remicade e afinal, passo lá a vida na mesma à custa das burocracias...

Ah, já agora, a título de curiosidade, esperei cerca de 1.5 mês pela autorização.


Topo
 Perfil Email  
 
 Assunto da Mensagem: Re: A minha opinião sobre o humira
MensagemEnviado: Sexta, 05 Set 2008, 19:59 
Offline

Registado: Terça, 17 Jun 2008, 23:08
Mensagens: 79
Bem, acho que pela primeira vez estou em condições de fazer um balanço destes meses a tomar Humira. Faz 5 meses que ando nesta vida no próximo dia 15.

A partir do mês passado, ou seja, +- 3.5 meses após a 1ª toma, houve uma utêntica reviravolta na minha vida! Comi uma taça de alface enorme e não tive sequer uma cólica (dantes era capaz de me dar direito a um internamento :) ). As fezes são normais e regulares, a barriga já não anda eprmanentemente inchada e nem pontinha de dores abdominais!

Até agora, zero infecções (com bastantes cuidados, claro).

O reverso da medalha é a parte óssea, mais concretamente da minha espondilite, que ainda não teve a melhoria que senti no Crohn. O outro factor que posso apontar como menos positivo, mas que até pode nem ter nada a ver, é o facto da minha asma que não dava sinais de vida há anos ter voltado com algum força. Mas também já resolvi o assunto com as bombinhas e aparentemente está tudo controlado.

Ah! O horror da injecção já está mais leve :D Não há nada como o hábito :p

Sponsored links



Topo
 Perfil Email  
 
 Assunto da Mensagem: Re: A minha opinião sobre o humira
MensagemEnviado: Domingo, 12 Out 2008, 13:47 
Offline

Registado: Terça, 17 Jun 2008, 23:08
Mensagens: 79
Caros amigos, Crohnistas, visitantes,

quero dar a excelente notícia que desde há cerca de 15 dias que estou completamente assintomática quer do Crohn, quer da Espondilite!

Voltei a viver!

Pelos vistos o Humira pode demorar alguns meses largos a fazer o efeito desejável. Apesar de tudo, ainda continuo com o Imuran mais um belos tempos, até porque a nível analítico continuo com sérias alterações.

Há duas semanas fui visitada por um herpes labial, o qual lhe tratei da saúde rapidamente com um antivírico em creme :P

Aquilo que realmente tenho notado mais, mas que não sei se a culpa é do Humira ou do Imuran, são alergias na pele e vias aéreas muito mais intensas do que antigamente. Mas o que é um espirro ou uma comichão comparado com não conseguir sair da cama sozinha ou com aguentar dores abdominais de morrer???

Voltei a ser feliz, a sério!!!


Topo
 Perfil Email  
 
 Assunto da Mensagem: Re: A minha opinião sobre o humira
MensagemEnviado: Domingo, 10 Maio 2009, 21:10 
Offline

Registado: Segunda, 15 Set 2008, 10:20
Mensagens: 8
Vou iniciar Humira esta sexta feira, dia 15 de Maio.. o infliximab deixou de resultar à 3 infusão, andava tão contente! Após a primeira infusão deu logo efeito e em 15 dias deixei a cortisona q ja tomava ha 10 meses e fiquei impecável! andava mesmo esperançada q ja podia fazer uma vida normal, entendem não entendem? andava mesmo euforica e de repente.. desabou tudo outra vez! Nem queria acreditar.. mas o meu médico é excelente e disse logo para eu não me preocupar q havia outra solução, fiquei logo mais descansada, parecendo que não se o nosso médico nos transmitir confiança é meio caminho andado para se obter resultados e andar mais calminha.
Foi então q disse q como ja tinha aumentado o infliximab até a dose máxima e mesmo assim já não respondia, teria q passar para p humira, isto nesta segunda passada, dia 4 de Maio, fui lá ao hospital no dia 8 de maio e ele ja me disse q dia 15 ja inicio. Sei que vai correr bem, ele ja me pos a par de todos os efeitos possíveis mas é um risco que tenho de correr porque é mais uma esperança e sinceramente não é coisa q me preocupe, ja com o infliximab pensei assim, isto só me vai fazer bem e mais nada, e não tive qualquer efeito secundário, nem uma constipação apanhei e iniciei no inverno, estive em contacto com montes de pessoas constipadas e nada, daí pensar sempre de forma positiva. O que eu mais quero é voltar a ter uma vida normal como a que tinha ha 4 anos atrás.. comer o que quiser, sair, divertir-me e até praticar muito desporto e sei q vou conseguir.
Muita saúde p todos e muita esperança.


Topo
 Perfil Email  
 
 Assunto da Mensagem: Re: A minha opinião sobre o humira
MensagemEnviado: Sexta, 13 Ago 2010, 17:36 
Offline

Registado: Terça, 17 Jun 2008, 23:08
Mensagens: 79
Olá a todos!

Estou a fazer o Humira desde Abril de 2008. Hoje estamos a 13 de Agosto de 2010.

Tenho uma TAC abdominal normal ( :shock: :shock: :shock: ) desde Fevereiro deste ano, estou absolutamente assintomática e com uma qualidade de vida invejável!

Estou neste momento grávida, e irei continuar com o Humira pelo menos até ao terceiro trimestre. Depois logo se vê se interrompo nessa altura para o bébé nascer sem imunossupressão.

Esta é uma mensagem de esperança para todos. Quando pensamos que a nossa vida não é bem aquilo que queríamos, basta acreditar, confiar na medicação e ter um bocadinho de paciência :)

Em Setembro do ano passado tive uma complicação muito grave, estive nos cuidados intensivos 1 semana, e fui operada duas vezes. Mas cá estou eu, feliz e contente, com muito passeios pelo meio, e uma vida a crescer dentro de mim! :mrgreen:


Topo
 Perfil Email  
 
 Assunto da Mensagem: Re: A minha opinião sobre o humira
MensagemEnviado: Sexta, 24 Set 2010, 15:37 
Offline

Registado: Sexta, 24 Set 2010, 15:25
Mensagens: 2
ola a todos,
sou nova por aqui, e inscrevi-me porque vi este topico sobre medicamento/tratamento biologicos.

o meu pai tem espondilite anquilosante e apesar de aparentemente etsar bem, faz a sua vida normal, trabalha, ha alturas que tem muitas dores e tem bastante dificuldade de mobilização, a reumatologista que o acompanha falou-lhe em ele ponderar a hipotese de fazer tratamentos biologicos.

confesso que tenho muitas duvidas e gostaria que me ajudasssem a esclarecer algumas, estou bastante assuatada, pois nao sei se sera uma boa opção ou nao.

dos tres medicamentos, ENBREL; REMICADE e HUMIRA qual o mais aonselhavel?
quais sao os efeitos secundarios? (o meu pai tem asma e temo as infecçoes)
a melhoria compensa os efeitos secundarios?
nao sera muito cedo começar a fazer este tratamento sendo que ele ainda esta bem?
se me poderem ajudar com o vosso testemunho agradeço.

obrigada a todos


Topo
 Perfil Email  
 
 Assunto da Mensagem: Re: A minha opinião sobre o humira
MensagemEnviado: Sexta, 24 Set 2010, 20:07 
Offline

Registado: Terça, 17 Jun 2008, 23:08
Mensagens: 79
Olá Sofia!

Obrigada pela tua participação e espero que te possamos ajudar por estes lados.

Em relação à terapêutica biológica, de facto é um tipo de tratamento com alguns riscos associados, e por isso deverá ser prescrito por um médico experiente, e apenas em situações muito particulares.

Em relação ao facto de poder ser muito cedo para iniciar este tipo de terapêutica, as últimas guidelines internacionais indicam que tanto na doença de Crohn como na Espondilite Anquilosante, deverá iniciar-se a terapêutica biológica o mais precocemente possível, antes da degradação da pessoa, de modo a "travar" a progressão da doença. Compreendo que te cause alguma impressão veres o teu pai aparentemente bem, a ser sujeito a uma terapêutica tão agressiva; no entanto, existem parâmetros analíticos e radiográficos que demonstram a actividade da doença, e se o médico deu a indicação dos biológicos, é porque acha que é adequado ao caso do teu pai.

Em relação ao Embrel, Remicade e Humira, vou sistematizar as diferenças:
- Embrel: injecção sub-cutânea de frequência por norma semanal. É um biológico bastante estudado e utilizado
- Remicade: apareceu antes do Humira. Por norma faz-se a manutenção com doses de 8 em 8 semanas, endo-venoso, o que exige a permanência da pessoa durante cerca de 4 horas num hospital de dia a fazer a perfusão do medicamento. Muito estudado e muito utilizado
- Humira: mais recente que o Remicade: são praticamente a mesma coisa; a diferença é que este permite ao doente fazer a sua injecção em casa, de forma autónoma, mas com mais frequência (por norma de 15 em 15 dias)

Qual o mais adequado? Só o médico poderá decidir. No entanto, apesar de se tratar de medicamentos bastante cheios de riscos para a saúde, na minha opinião compensa e muito. Se não fosse o Humira, provavelmente hoje não poderia trabalhar, e estava profundamente incapacitada até para cuidar de mim própria. As pessoas sujeitas a terapêutica biológica fazem um conjunto de outros medicamentos para prevenir as infecções mais prováveis. Por exemplo, eu tomei 9 meses medicamentos para prevenir a tuberculose (exactamente os mesmo medicamentos para o tratamento da tuberculose), bem como várias vacinas (Pneumo23, vacina da gripe, gripe A, vacina do cancro do colo do útero, etc).

Espero que o teu pai melhore rapidamente e espero ter ajudado de alguma forma! Qualquer coisa estamos cá :)


Topo
 Perfil Email  
 
 Assunto da Mensagem: Re: A minha opinião sobre o humira
MensagemEnviado: Segunda, 24 Out 2011, 10:12 
Offline

Registado: Terça, 17 Jun 2008, 23:08
Mensagens: 79
Ora aqui vai mais uma actualização da minha doença e do Humira.

Às vezes acho que criei uma dependência psicológica do Humira. Não sei se a seguir a esta afirmação devo colocar um :) ou um :( ou então um :oops: ...

O que é certo é que a gravidez acabou por ter algumas complicações, mas nenhuma delas relacionada com o Crohn, ou mesmo com a EA. Parei o Humira às 25 semanas, mais coisa menos coisa, e a minha médica (que amo do fundo do coração) foi impecável e nunca me "abandonou". Ligava-me constantemente para saber de mim e para notificar a Abbott (laboratório que comercializa o Humira) das complicações que ia tendo na gravidez.

Por volta das 13 semanas comecei com dores horríveis nas sacro-ilíacas e tive de fazer infiltrações com corticóides nas articulações. Ganhei o céu :) Entretanto tive pouco líquido amniótico, o colo encurtou e alargou, as contracções eram 24h por dia, tive diabetes e tive de tomar insulina, entre outras coisas que já nem me lembro. Ainda bem que pelo menos o Crohn andou sossegado. Só mesmo por volta das 30 semanas é que comecei a ter umas dorzinhas abdominais, mas nada de especial. Entretanto o bébé nasceu (de cesariana programada, após mais de um mês de internamento), e felizmente não fiquei com nenhuma complicação no períneo. O problema foi que tive muitas diarreias por causa dos anti-inflamatórios para as dores da cesariana, e acabei com uma hemorróide trombosada. Todos os dias que amamentava, pensava que podia ter uma recaída a qualquer momento, ficar incapaz de tratar do meu filho, e que se calhar era melhor retomar o Humira. Mas não. A obsessão da amamentação dez-me ir até aos 7 meses, com nova hemorroide trombosada pelo meio, mas se dores ósseas e sem diarreia. Aos 6 meses e meio após o parto, já com 43 Kg e alguns sintomas (pouco), decidi que estava mesmo na altura de voltar ao Humira.

A injecção que sempre abominei nem doeu eheheh Ridículo, não é??? O que é certo é que tudo voltou quando parei a amamentação! É verdade... conclusão: acho mas é que devia ter amamentado mais tempo! Sintomoas pós-Humira: o costume - eczemas na pele. Mas nada de grave! Já vou em mês e meio de Humira, as queixas que vou tendo ainda nem tão pouco aliviaram, mas o peso já melhorou.

A ver vamos se posso continuar a viver tão bem como até agora :)


Topo
 Perfil Email  
 
 Assunto da Mensagem: Re: A minha opinião sobre o humira
MensagemEnviado: Terça, 29 Nov 2011, 13:37 
Offline

Registado: Terça, 29 Nov 2011, 13:23
Mensagens: 1
---------
Bom dia,

Iniciei o tratamento com o Humira há cerca de 2 meses.

Até agora ainda não sinto grandes melhoras... mas também me disseram logo que só a partir das 10/12 semanas é que ia começar a sentir melhorias.

Vamos ver como corre :)

Em 2005 cheguei a fazer Infliximab mas só fez efeito durante uns 8 meses...

Sponsored links



Topo
 Perfil Email  
 
Mostrar mensagens anteriores:  Ordenar por  
Criar Novo Tópico Responder a este Tópico  [ 9 mensagens ] 

Todos os horários são GMT [ DST ]


Quem está ligado

Utilizadores a navegar neste fórum: Nenhum utilizador registado e 0 visitantes


Criar Tópicos: Proibído
Responder Tópicos: Proibído
Editar mensagens: Proibído
Apagar mensagens: Proibído
Enviar anexos: Proibído

Pesquisar por:
Ir para:  
cron

Forum Gratis · php-BB© · Internationalization Project · Reportar abuso · Termos De Uso/Política De Privacidade
© Forums-Free.com 2009